«Гэты боль я не пажадаю ні свайму дзіцяці, ні чужому»

Што можна пачуць са свету глухіх, калі прыслухацца?

 Кажуць, што ў глухіх свой свет, у які досыць цяжка патрапіць. Прынамсі, я намагалася гэта зрабіць на працягу некалькіх месяцаў, да таго часу, пакуль не сустрэла Мэры. Сябе яна называе мостам, які злучае звычайны свет і свет глухіх людзей. Мэры памятае, што такое гукі, бо калісьці добра чула, у адрозненне ад тых, хто ад нараджэння чуе толькі адзін гук — цішыню.

Прадстаўніца «свету глухіх»

Мэры Жыляніна працуе ў Палацы культуры імя Шарко, які дзейнічае пры Беларускім таварыстве глухіх. Гэта пляцоўка для культурнага адпачынку людзей з парушэннем слыху і маўлення. Калі свет глухіх уяўляць як асобную краіну, то Палац у ёй — Міністэрства культуры. Калі правесці хвілін дзесяць на першым паверсе палаца, можна запомніць некаторыя жэсты, адлюстраваныя на вялікай табліцы жэстаў; або даведацца, праз які адмысловы нумар глуханямы чалавек можа выклікаць хуткую; або зацікавіцца гуртком па вывучэнні жэставай мовы.

У размове з Мэры мне дапамагала сурдаперакладчыца Хрысціна. Яна перакладала пытанні, а адказы на іх давала сама Мэры. А я міжволі думала: як гэта — адказваць на пытанні — і не чуць саму сябе? Мэры падзялілася, што ніколі не адчувала комплексаў праз сваю глухату. І сама сябе называе «глухой» без сарамлівасці. Дарэчы, на ўліку Беларускага Таварыства глухіх у Мінску стаіць каля 4000 чалавек, узрост якіх перавышае 16 гадоў. Па рэспубліцы гэта колькасць складае каля 11 тысяч чалавек. Гэта толькі тыя людзі, якія звяртаюцца ў «БелОГ» па дапамогу.

Мэры нарадзілася з добрым слыхам, але ў сям’і, дзе бацькі маюць парушэнні слыху. Яе тата быў поўнасцю глухі, мама чула, але кепска. Калі Мэры было пяць гадоў, яна захварэла на атыт, пасля чаго амаль перастала чуць. «Кажуць, на пагаршэнне слыху паўплывала не толькі хвароба, але і спадчыннасць, — узгадвае Мэры. — Правае вуха чуць перастала, левае крыху чуе і зараз». Мэры носіць слыхавы апарат, але пры звычайнай размове з людзьмі ён мала чым дапамагае — дапамагаюць або жэсты, або разборлівыя рухі вуснаў, па якіх яна можа нешта прачытаць.

Мэры вучылася ў спецыяльнай школе для глухіх дзяцей. Пасля яна скончыла педагагічны каледж, дзе палова з навучэнцаў была з парушэннем слыху. Яна вярнулася працаваць педагогам-арганізатарам у тую школу, якую і скончыла. Прапрацаваўшы там каля дзесяці гадоў, Мэры захацела паступіць на сацыяльнага педагога ў педагагічны ўніверсітэт імя Максіма Танка. «Але там мне сказалі, што я не змагу паступіць сюды, бо маю інваліднасць трэцяй групы».

Мэры не ўпала ў роспач і паспрабавала паступіць у жаночы інстытут «Энвіла». Гэта была прыватная ўстанова, таму крытэрыяў адбору ў іх не было. Галоўнае, каб чалавек быў у стане вучыцца і плаціць за вучобу. Мэры кажа, што цяжкасцяў у вучобе, звязаных з яе слыхам, амаль не было. «Я сядала на першую парту. А калі мне было нешта незразумела, то заўсёды перапытвала».

«Праўда, калі я была на чацвёртым курсе, універсітэт зачыніўся, — узгадвае Мэры, — і нас размеркавалі давучвацца па розных ВНУ». Па іроніі лёсу, Мэры размеркавалі туды, куды першапачаткова не прынялі — ва ўніверсітэт імя Максіма Танка. Там яна скончыла вучобу.

«Сцэна збліжае»

У Палац культуры імя Шарко Мэры прыйшла працаваць яшчэ тады, калі ёй было шаснаццаць. Яна кіравала тут моладзевым тэатрам эстрады: вучыла глухіх людзей жэставым спевам, ставіла тэатральныя нумары. Аказваецца, гэта цэлае майстэрства — перадаць спеў так, каб у вушах глухіх загучала музыка, якую яны ніколі не чулі.

Пасля чатырохгадовага кіравання тэатрам эстрады, Мэры прапанавалі стаць кіраўніком цэнтра, які арганізоўвае вольны час глухіх людзей. Мэры пагадзілася. Тут, у Палацы імя Шарко, Мэры пазнаёмілася са сваім будучым мужам Максімам. Ён нарадзіўся ў звычайнай сям’і, але страціў слых праз ужыванне моцнага антыбіётыка. Максім кіраваў танцавальным ансамблем. «Сцэна збліжае, зводзіць», — усміхаецца Мэры. Сёння ў сям’і ўжо двое дзяцей — сыну хутка будзе сем, а дачцэ — тры. Дзеці нарадзіліся з добрым слыхам.

— Ці цяжка выхоўваць дзяцей, якія чуюць? — пытаю ў Мэры.

— Як толькі мы з мужам прачынаемся, адразу адзяваем слыхавыя апараты, каб хоць нейкім чынам чуць дзяцей. Мы з мужам размаўляем на жэстах і суправаджаем іх гаворкай. Дзе трэба — гаворку прыбіраем. Дзеці размаўляюць, канешне, словамі. Але муж актыўна вучыць сына жэставай мове.

Пасля нараджэння другога дзіцяці Мэры стала разумець, што слых яна амаль страціла.  «Я разумею, што гэта непазбежна», — сумна ўсміхаецца Мэры.

— Праца ў палацы культуры для вас — гэта праца ці служэнне? — пытаю ў яе.

Мэры задумалася. А пасля нядоўгай паўзы адказала: «Не, я не лічу, што гэта проста праца, бо ўсё так склалася ў маім жыцці, што ўсё ідзе як трэба. Ёсць свет поўнасцю глухіх людзей і свет тых, хто чуе. І я нібыта мост паміж імі. Не раз у маім жыцці здараліся абставіны, якія толькі ўзмацнялі ўва мне думку пра тое, што я з’яўляюся такім мастком».

— А што вам баліць? — пытаю пасля адказу Мэры.

Яна зноўку маўчыць, толькі ўжо больш працяглы час. Праўда, у далейшай размове боль даў ведаць пра сябе сам.

Тое, што баліць

Глухі чалавек нікуды не можа схадзіць без перакладчыка. «Соцыум наш, калі казаць адкрыта, адмаўляецца ад ТАКІХ людзей, — тлумачыць Мэры. — Перакладчыкаў жэставай мовы вельмі мала. Дый не кожны глухі можа забяспечыць сябе перакладчыкам. Таму ён прыходзіць да таго ж доктара з паперай і ручкай. Але праблема не ў гэтым, а ў тым, што ў чалавека з парушэннем слыху вельмі бедны слоўнікавы запас. Як можа, ён намагаецца патлумачыць, што яго турбуе… Але як яму атрымаць кансультацыю? А калі доктар сядзіць яшчэ ў масцы… Ёсць дактары, якія ідуць насустрач. Але не ўсе. А калі мы кажам пра тое, каб звадзіць некуды дзіцяці… Нашы глухія дзеці ў звычайныя забаўляльныя месцы пайсці не могуць. Проста тупік. Калі я вазіла дзяцей некуды, калі працавала ў школе, то бачыла, што нашы дзеці таксама хочуць быць актыўнымі ўдзельнікамі ГЭТАГА свету».

Яшчэ з дзяцінства я памятаю глуханямых мужчын у электрычках, якія гандлявалі часопісамі. Сёння глухія людзі могуць уладкавацца на намнога больш перспектыўныя працы. Але шанцуе далёка не ўсім.

Шмат людзей з парушэннем слыху — гэта працаўнікі прадпрыемстваў Беларускага Таварыства глухіх, якія месцяцца ў розных гарадах Беларусі. Шмат глухіх працуюць таксістамі ці касірамі. «Усё залежыць да таго, ці гатовыя працадаўцы прыняць такога чалавека, — каментуе Мэры. — Нехта не гатовы прыняць людзей на працу са слабым слыхам. А нехта разумее, што гэта такія ж людзі, як і ўсе астатнія. Дарэчы, шмат хто хваліў нашых людзей як працаўнікоў».

Складанасці бываюць тады, калі чалавек праходзіць МРЭК перад тым, як пачаць вучыцца або працаваць. «У МРЭКа ёсць «паказанні» для людзей з парушэннем слыху, якія абмяжоўваюць колькасць магчымых працоўных варыянтаў. Але калі глядзець іх спісы, то там асабліва няма з чаго выбіраць: упакоўшчык, маляры-тынкоўшчыкі… Праўда, тыя, хто адвучыўся на маляра, наўрад ці будуць імі працаваць. Бо на будоўлю, на нашай практыцы, глухіх бяруць рэдка».

Мова жэстаў

Згодна з Канвенцыяй аб правах людзей з інваліднасцю, якую Беларусь нядаўна ратыфікавала, жэставая мова па сваім статусе мусіць прыроўнівацца да любой іншай мовы. «Па канвенцыі — так, а ў законе — не. Напэўна, пытанне разглядаецца, я не ведаю дакладна. Але на сёння пра раўнапраўе гаворка не вядзецца», — кажа Мэры.

Хрысціна, сурдаперакладчыца, да таго моманту, пакуль пытанне не зайшло пра жэставую мову, проста перакладала. Але пасля стала эмацыйна ўдзельнічаць у размове. Набалела.

Аказваецца, бацькі Хрысціны — з парушэннем слыху. Таму на мове жэстаў яна размаўляе з трох гадоў. «Калі мама пастаянна размаўляла са мной на жэставай мове, то хочаш — не хочаш будзеш на ёй размаўляць», — смяецца Хрысціна. Па адукацыі Хрысціна — юрыст. Па пакліканні — сурдаперакладчыца. У Палацы імя Шарко для ўсіх жадаючых працягам года Хрысціна ладзіць гурток па вывучэнні жэставай мовы. Туды прыходзяць розныя людзі. Ёсць і тыя, хто вывучае мову проста так, для сябе.

Як людзі на вазках змагаюцца за пандусы, невідушчыя — за тактыльную плітку, так людзі з парушэннем слыху змагаюцца за субцітры на тэлебачанні. Нядаўна актывісты «БелОГ» дамагліся перамогі — на беларускім тэлебачанні зноўку з’явіліся стабільныя субцітры. «Субцітры ёсць, але нам пастаянна людзі скардзяцца, што то яны занадта хутка ідуць, то на нечытабельным фоне… Чаму б не спытаць у глухіх, якія ім патрэбны цітры? Пры тым, гэта тычыцца толькі навінаў. А нашы людзі хочуць глядзець перадачы».

У маё дзяцінства я памятаю, што выпуск навінаў суправаджаўся сурдаперакладам. На сёння толькі на тэлеканале Б1 а 8 ранку ідзе выпуск навін з сурдаперакладам. Адна з прычын, чаму так адбываецца, — канечне, адвечнае «няма грошай». А другая, па словах спецыялістаў, — няма сурдаперакладчыкаў. «Значная частка перакладчыкаў, якія працуюць зараз, — дзеліцца Хрысціна, — людзі пенсійнага ці перадпенсійнага ўзросту (на канец 2018 года ў краіне налічвалася 63 сурдаперакладчыкі, 12 з іх — пенсійнага ўзросту. — аўт). Маладых перакладчыкаў можна пералічыць па пальцах. Раней да перакладчыкаў не было столькі патрабаванняў. Зараз у яго абавязкова мусіць быць сярэднеспецыяльная адукацыя. А калі ты хочаш атрымаць нейкую надбаўку, то мусіш мець вышэйшую адукацыю. Па адукацыі я юрыст, але працую перакладчыкам жэставай мовы. Для таго, каб ім быць, я прайшла курсы, якія цягнуліся месяц. Ці рэальна вывучыць мову за месяц?» — з іроніяй пытае Хрысціна.

Кажуць, што вывучыцца на сурдаперакладчыка можна ва ўніверсітэце імя Максіма Танка. Але гэта не зусім так. З верасня ў лінгвістычным каледжы пачнецца набор на спецыялістаў па сурдакамунікацыі. Там будзе трыццаць бюджэтных месцаў. «Але вучобы тут мала, — кажа Хрысціна. — Патрэбны досвед камунікацыі, бо ў моладзі пастаянна з’яўляюцца новыя словы. Яны так хутка размаўляюць, што я ўжо не адразу магу зразумець, што яны сказалі на мове жэстаў. Гэтай мовай трэба жыць».

Адукацыя: спецшколы ці інклюзія?

На сёння ў Беларусі колькасць глухіх дзяцей скарачаецца. Гэта азначае, што спецыяльныя школы для дзяцей з парушэннем слыху паступова закрываюцца. І па заходнім досведзе Беларусь распачала практыку інтэграцыйных класаў, дзе сярод звычайных вучняў вучацца і дзеці з парушэннем слыху. Пры гэтым, наяўнасць суправаджаючых з веданнем жэставай мовы для такіх дзяцей не прадугледжваецца.

«Мяне проста выварочвае, калі я пра гэта думаю, — кажа Мэры. — Інклюзія — гэта добрая справа. Новае пакаленне будзе не такое, як старэйшае. Яно будзе разумець, што ёсць такі чалавек, а ёсць іншы. Але гэта ўсё пройдзе не без болю для тых, хто не такі, як усе. І гэты боль я не пажадаю ні свайму дзіцяці ні чужому. Але калі ўжо гэтай справе і быць, то я лічу, што максімум на тры дзіцяці мусіць быць адзін спецыяліст у класе. Ці гатова дзяржава забяспечыць такое і падрыхтаваць спецыялістаў, якія будуць валодаць жэставай мовай? Атрымліваецца так: хочаце добрых адносінаў да глухіх? Калі ласка, вось вам інклюзія. Але ўнутры гэтай інклюзіі нараджаюцца новыя праблемы. Немагчыма даць якасныя веды дзецям аднаму настаўніку, які вучыць і такіх, і такіх, і не валодае жэставай мовай».

 «Я не лічу, што інтэграцыя — гэта кепска, — падхапіла Хрысціна. — Толькі свет глухіх людзей — гэта свой свет. Але тыя людзі, якія зараз робяць інтэграцыйныя класы, напэўна, гэтага зразумець не могуць… Аднойчы мяне папрасілі перакладаць алімпіяду ў школе. Сабралі ўсіх: і дзяцей з ДЦП, і дзяцей на вазках, і дзяцей з парушэннем слыху… Але як такое аб’яднанне ўплывае на якасць ведаў? На алімпіядзе мне зрабілі заўвагу, што нібыта я падказваю. Але я не падказвала. Проста дзіцё паказваў слова на жэсце, але не ведаў, як яно вымаўляецца ці пішацца. У тых людзей, якія не чуюць, нават сказы ў галаве будуюцца па-іншаму. Але іх кідаюць у купу». 

Мэры кажа, што, у ідэале, настаўнік у такіх класах мусіць валодаць і жэставай мовай. «Я ўпэўнена, што калі б існавала хаця б адна такая прыватная школа, то яна была б забітая. Але ці прыйдзем мы да гэтага? Баліць душа за глухіх дзяцей. Моладзь... моладзь праб’ецца, а вось дзеці... Шчасце, што мае дзеці чуюць. Але, прызнаюся, мяне не пакідае думка, а раптам і яны страцяць слых у нейкім узросце?..»

Хрысціне ж баліць не толькі гэта. Ёй баліць і тое, што шмат бацькоў, у якіх нарадзіліся глухія дзеці, не хочуць прызнаваць, што іх дзеці — з інваліднасцю. Сёння некаторыя бацькі думаюць, што калі іх дзеці не будуць вучыць жэставую мову і не будуць кантактаваць з такімі ж глухімі дзецьмі — іх інваліднасць нейкім цудам зможа знікнуць.

«Я разумею, што цяжка прыняць тое, што тваё дзіцё з інваліднасцю, — кажа Хрысціна. —  Але рабіць выгляд, што ён здаровы, — гэта не выйсце».

— А як вы перажывалі ў дзяцінстве інваліднасць вашых бацькоў? — пытаю ў Хрысціны.

— Канешне, былі комплексы. Дзеці з мяне кпілі. Я плакала вельмі шмат. Але я казала аднагодкам: «Я ж не вінавата, што так здарылася». Балюча, калі іншы чалавек гэтага не разумее. І страшна, калі чалавек гэта высмейвае. Гэта ж не азначае, што з табой такога не можа адбыцца. Да мяне на гурток прыходзіла жанчына з глухім хлопчыкам. Яна распавяла, што ў маладосці літаральна ненавідзела глухіх людзей. Яны яе раздражнялі. А пасля ў самой нарадзіўся сын, які не чуе. Вось і разумей гэта як хочаш.

Калі я сыходзіла, то падзякавала за інтэрв’ю. Абедзве жанчыны паказалі, як «дзякуй» можна сказаць на мове жэстаў. Аказваецца, проста: сціснуць у кулак правую руку і дакрануцца ёй ілба, а пасля падбародка. Я падзякавала ім. Жанчыны заўсміхаліся. І запрасілі яшчэ, прынамсі, на гурток па жэставай мове. Кажуць, што ў свет глухіх цяжка патрапіць. Цяжка, але магчыма. Было б у чалавека жаданне і цярпенне. Было б паболей у нас сурдаперакладчыкаў. Было б паболей у нас такіх мастоў, якія злучаюць наш свет са светам глухіх.

Фота аўтаркі