«Клуб-5000»: пацыентам анкалагічнага цэнтру часта не стае самага банальнага — сурвэтак і падгузкаў

Дабрачыннаму руху «Клуб–5000», што збірае сродкі для хворых на анкалогію дзяцей, сёлета пяць гадоў. Яго стваральніца Таццяна Немчанінава распавяла «Белсату», як нарадзіўся «Клуб», які стаў для яе школаю пераадолення болю і самой сябе, а таксама чаму бацькі вязуць сваіх дзяцей на лячэнне за мяжу.



20140805_150013.jpg

Акцыя Шчаслівы дзень у анкацэнтры, фота vk.com


“Дапамагаючы, увесь час рызыкую”


— Таццяна, з чаго пачынаўся “Клуб–5000”?

— Калі я дапамагала ў дзіцячым анкацэнтры ў Бараўлянах як валанцёр, туды трапіла мая зямлячка, дзяўчына з пасёлку Краснаполле Магілёўскай вобласці. Каб ёй дапамагчы, я пайшла да знаёмых і сяброў. Людзі губляліся, бо вялікія сумы даць не маглі, а малыя — саромеліся. І тады я пачала падыходзіць і казаць — дай 5 тысяч на дапамогу хворай дзяўчыне. І гэта спрацавала. Калі нас шмат, і кожны дасць па 5 тысяч, то гэта ўжо нешта. Так мы і набывалі лекі, адзенне, ежу. На гэтым жа прынцыпе «ахвяруйце 5 тысяч», я стварыла суполкі ў інтэрнэце, адкрыла электронныя гаманцы, і так нарадзіўся «Клуб–5000».

— Наколькі цяжка займацца такой дзейнасцю ў нашай краіне?

— Мы не з’яўляемся юрыдычнай асобай, мы не зарэгістраваныя, менавіта таму, што гэта няпроста. Па сутнасці, я ўвесь час рызыкую. Але я захоўваю ўсе рахункі, чэкі, з якіх бачна, што я не ўзяла сабе ніводнага рубля. Таму я не баюся праверкі. Я, хоць затрачваю на “Клуб–5000” больш часу, чым на асноўную працу, не маю з яго ніякага прыбытку, а то і свае сродкі ўкладаю.

“Дайце бацькам нармальныя заробкі, каб яны не шукалі памперсы для хворага дзіцяці”
 

— Таццяна, Вы не раз бачылі на свае вочы ўмовы, у якіх у нас лечацца дзеці. Што Вы можаце сказаць пра іх?

— Умовы нядрэнныя. Сярод былых савецкіх краін у нас, напэўна, найлепшы такі цэнтр. Але часта да нас звяртаюцца бацькі, якія збіраюць грошы для лячэння дзіцяці ў Ізраілі, Германіі. Раней я не разумела гэтага, бо ў нас жа лечаць бясплатна. Але за час працы ў “Клубе” пабачыла прыклады, паразмаўляла з тымі, хто лячыўся тут, а пасля — там. Відавочна, узровень іншы. 

— Чаго не хапае дзецям у нас у параўнанні з замежжам?

— Праблемы ўжо на ўзроўні дыягностыкі і абследванняў. У нас, напрыклад, на ўсю Беларусь няма ніводнага апарату ПЭТ (пазітронна-эмісіонная тамаграфія, якая дазваляе абследваць усё цела і выяўляць пухліны на самых ранніх стадыях — М.М.). І калі патрэбнае такое абследванне, мы вымушаны адпраўляць дзяцей і іх бацькоў у Маскву ці Санкт-Пецярбург. Не лечаць у нас і некаторыя віды раку, як, напрыклад, рэтынабластому (рак вачэй). А часта не хапае самага банальнага — вільготных сурвэтак, падгузнікаў, прадметаў гігіены. І на гэта мы збіраем грошы. 

— Ці гэта нармальна ўвогуле, што бацькі вымушаныя стаяць з прасунутай рукой? Як Вы лічыце, магчыма, нашай дзяржаве варта было б тут нешта перагледзець?

— Я не магу вырашаць за дзяржаву, рабіць нейкія папрокі, я не ведаю, на што ў нас сапраўды ёсць грошы, магчымасці. Але канешне гэта ненармальна. Заробкі мусяць быць такія, каб бацькі маглі ў выпадку хваробы забяспечыць дзіцяці адпаведнае лячэнне. Дайце бацькам нармальныя заробкі, каб яны не збіралі з дапамогай валанцёраў памперсы для дзіцяці.

Здзяйсненне мары важнейшае за лекі

— Але “Клуб–5000” займаецца не толькі зборам грошай?

— Так. У першую чаргу мы займаемся эмацыянальнай рэабілітацыяй. Раз на месяц-два мы праводзім акцыю “Шчаслівы дзень” — прывозім дзецям падарункі, ладзім канцэрты і розныя забавы. Мы былі здзіўленыя, колькі людзей адгукнуліся, калі мы збіралі падарункі для маленькіх пацыентаў. Цэлыя кампаніі і арганізацыі скрынямі прывозілі сваю прадукцыю. З Бабруйску прыязджаюць клоўны, і кожны раз робяць такую файную праграму, што дзеці забываюцца і на боль, і на кропельніцы, з якімі прыходзяць у актавую залю. 

— Клоуны — з’ява досыць распаўсюджаная ў шпіталях Еўропы ды ЗША. Як Вы лічыце, якую карысць яны прыносяць?

— Клоуны — гэта смехатэрапія, тэрапія радасці. А яна вельмі патрэбная, таму што лекі не заўсёды дапамагаюць. Часам ні доктар, ні лекі не могуць стварыць цуд. А вось падарунак, а вось спраўджанне мары, а вось тое, што магло б ніколі не адбыцца і не спраўдзіцца, калі б не мы, гэта робіць цуд. Паспець своечасова парадаваць чалавека, падарыць яму эмоцыі — гэта самае важнае і самае дарагое ў нашай справе. Таму ўсё, што дорыць эмоцыі, гэтыя непадробныя ўсмешкі тых, хто даўно не ўсміхаўся — гэта дарагога каштуе.

Салон прыгажосці — у анкалагічным цэнтры

— Калі прыходзіць хвароба, часта бацькі церпяць ці не больш, чым дзеці…

— Так, бо дзеці часта не да канца разумеюць, што з імі адбываецца. Для нас вельмі важна запэўніць пачуццё, што жыццё працягваецца нават у сценах шпіталя — як у дзяцей, так і іх мам. Таму мы стварылі ў анкацэнтры салон прыгажосці. Мы запрашаем цырульнікаў, майстрых па манікюры і макіяжы. Прыходзяць не толькі мамы, але і дзяўчаты-пацыенткі цэнтру. 

— А ці падтрымліваеце вы сувязь з падапечнымі пасля выздараўлення?

— Мы дапамагаем ім вяртацца да нармальнага жыцця. Была адна дзяўчына, увесь час хадзіла ў чорным, пасля хваробы свет успрымала ў чорных фарбах. Мы звязалі яе з дзіцячай музыкальнай студыяй. І пасля заняткаў там яна стала сапраўды іншым чалавекам, жывым. Нядаўна мы адпраўлялі аднаго хлопца ў дэльфінарый на дэльфінатэрапію. Яшчэ для адной дзяўчыны знайшлі курсы манікюру. Бо не так проста пасля хваробы вучыцца і шукаць працу.

— Як “Клуб–5000” паўплываў на Вашае жыццё?

— Для мяне гэта школа жыцця, пераадолення. Сутыкненне твар у твар з філасофіяй смерці, з перажываннем болю. Я выпрацоўваю ў сабе цярплівасць, спакой, уменне кантактаваць з людзьмі. Я шмат у чым пераадольваю сябе, мне даводзіцца працаваць над сабой, і пасля я разумею, што гэта таго варта, і што калі б не “Клуб–5000”, наўрад ці я рабіла б гэта. 

Кантакты “Клуба-5000” і нумары дабрачынных рахункаў можна знайсці на старонцы “Клубу” ў інтэрнэцеды ў сацыяльных сетках vk.rufacebook.


Марына Маўчанава, belsat.eu