COVID-19 забраў грошы ў дзяцей. Госпіс чэрпае з запасаў

На Беларускі дзіцячы госпіс забыліся пад час пандэміі, піша Белсат. 

Беларусы актыўна падтрымліваюць ініцыятывы, звязаныя з COVID-19. Падтрымліваюць не «таксама», а «замест» дапамогі людзям, якія рэабілітаваліся і лячыліся толькі за дабрачынныя грошы.

Дзіцячы госпіс нагадвае пра сябе

Беларускі дзіцячы госпіс ужо больш чым 25 гадоў медычна і псіхалагічна дапамагае сем’ям невылечна хворых дзяцей. Гэта адная з нешматлікіх арганізацыяў, якая існуе без замежнай дапамогі: працуе толькі дзякуючы ахвяраванням ад беларусаў і айчынных кампаніяў.
«Мы вельмі выразна адчулі пачатак пандэміі. Асноўныя сродкі бізнесу ды простых беларусаў накіраваныя на барацьбу з хваробаю. Вельмі моцна скарацілася колькасць ахвяраванняў для нас», – кажа Юлія Барт, PR-менеджарка Беларускага дзіцячага госпісу.
Сёння госпіс працуе з 440 сем’ямі па ўсёй Беларусі. Асноўныя пацыенты – гэта людзі з рэдкімі генетычнымі захворваннямі, напрыклад, спінальна-цягліцавай атрафіяй, сіндромам Рэтта, дзіцячым цэрэбральным паралічам. Шмат дзетак з анкалогіяй.
«Нам не хапае сацыяльных і медычных супрацоўнікаў. Думалі, перад пачаткам пандэміі наняць новых людзей, але зараз і гаворкі пра гэта няма. Намагаемся захаваць заробкі тым, хто ёсць», – кажа Юлія Барт.
Апроч супрацоўнікаў, пад пагрозай апынуліся і цэлыя праграмы. Невядомы лёс летніка «Бусел». Шмат для якіх пацыентаў госпісу гэта ледзь не адзіная магчымасць выйсці з дому.
«Нам ужо прышлося адмяніць першую змену летніка, якая мусіла адбыцца напрыканцы траўня. Пад вялікім пытаннем і астатнія змены. Галоўныя перашкоды – эпідэміялагічныя і, канешне, фінансавыя», – тлумачыць Юлія Барт.
Цяпер працаўнікі кансультуюць пацыентаў у рэжыме онлайн і паз тэлефон. Неабходныя матэрыялы дастаўляюць падапечным бескантактавым спосабам і з рэзерву, якога хопіць адно на некалькі месяцаў. Што будзе, калі гэтыя рэсурсы скончацца, стваральнікі госпісу баяцца ўяўляць.
«Мы вельмі патрэбныя нашым пацыентам, асабліва тым, якія жывуць у вёсках. Апроч нас ім ніхто не дапаможа».
Як падтрымаць Беларускі дзіцячы госпіс можна даведацца тут.

Чаму яны патрабуюць нашай дапамогі

Паводле Рэспубліканскага цэнтру нейралогіі і нейрахірургіі, у Беларусі 66 дзяцей маюць спінальна-цягліцавую атрафію. Гэта рэдкае генетычнае захворванне, праз якое чалавек не можа рухацца, а з цягам часу ў яго перастаюць працаваць і ўнутраныя органы.
Зусім нядаўна ў ЗША з’явіўся прэпарат «Spinraza», які дапамагае аднавіць працу цягліц. Дзякуючы яму дзеці з СЦА могуць нармальна жыць і развівацца. Вось толькі ў Беларусі лек недасяжны. Таму сем’і мусяць вывозіць дзяцей на лячэнне за мяжу. Часцей за ўсё абіраюць заходнюю суседку Польшчу.
«Калі закрылі межы, чатыры сям’і не здолелі выехаць у Польшчу, каб забяспечыць лекаванне сваім дзецям са спінальнай-цяглічнай атрафіяй», – кажа Дар’я Царык, прадстаўніца фонду «Геном», які займаецца дапамогай людзям з цяжкімі генетычнымі захворваннямі.
Паводле Дар’і, беларускі ўрад пачаў перамовы з вытворцамі прэпаратаў, якія дапамагаюць людзям хворым на СЦА, каб зрабіць іх больш даступнымі ў Беларусі. Але зараз пандэмію спыніліся і перамовы.
Зборы на лекаванне даволі моцна ўпалі. Паўплываў і рост курсу долара: зараз патрэбныя прэпараты каштуюць значна даражэй у рублях.
«Прагназуюцца перашкоды ў дастаўцы расходнікаў, абсталявання, сілкавання і медыкаментаў для пацыентаў. Большасць патрэбных рэчаў пацыенты атрымліваюць з-за мяжы», – тлумачыць Дар’я.

У беларусаў сканчаюцца грошы на дабрачыннасць

У Беларускага дзіцячага госпісу засталося мала рэсурсаў на дапамогу падапечным.
Каардынатар платформы MolaMola Антон Матолька кажа, што пандэмія моцна паўплывала на дзейнасць платформы. Значна вырасла колькасць актыўных збораў. Большасць з іх прысвечаная змаганню з каронавіруснай інфекцыяй. Гэта дапамога дактарам, сталым людзям, збор сродкаў для рэстарацыяў, якія гатуюць ежу для шпіталяў. Напрыклад, ініцыятывы #BYCOVID-19 і #СсобойкаДоктору сабралі каля BR 300 тыс. і BR 55 тыс. адпаведна.
З’явілася катэгорыя #ТрудныеВремена: туды трапілі ініцыятывы, якія праз пандэмію апынуліся на мяжы закрыцця. Але іншыя зборы, напрыклад, на лекаванне людзей ці падтрыманне жывёлінаў, не такія папулярныя.
«Увагу забраў каронавірус, таму астатнія зборы даволі моцна праселі. Апроч таго, мы звязваем меншае падтрыманне іншых праектаў з бягучай эканамічнай сітуацыяй. У людзей сканчаюцца грошы, бо шмат хто мае праблемы з працаю», – рэзюмуе Антон Матолька.