Пандус, сацыяльнае таксі, новая кватэра. Як змяняецца жыццё цяжкахворых дзяцей

Стварыць у краіне сістэму адвакатавання інтарэсаў сем'яў, дзе ёсць цяжкахворае дзіця, — такая мэта праекта, які рэалізуецца Беларускім дзіцячым хоспісам і Брытанскай грамадскай арганізацыяй HealthProm пры фінансавай падтрымцы Еўрасаюза.

Усе пяць гадоў свайго жыцця цяжкахворы Ягор Семянкоў з Бабруйска, якога аднаго нельга пакінуць ні на хвіліну, атрымлівае ўсё, што патрэбна: і харчаванне праз зонд, і лекі, і догляд. І не здагадваецца аб тым, якія намаганні прыкладае для гэтага яго сям'я і як палепшылася яе становішча, дзякуючы пілотнаму праекту грамадскай дабрачыннай арганізацыі «Беларускі дзіцячы хоспіс» (Хоспіс).

Сям'я выбівалася з сіл

У Ягора, другога дзіцяці ў сям'і Семянковых, дзіцячы цэрэбральны параліч і эпілепсія. Хлопчык не ходзіць, не сядзіць і не размаўляе. Ён паліятыўнага хворы, гэта значыць яму можна дапамагчы, але не вылечыць.
«Ягор нарадзіўся здаровым, своечасова, з вагой 3660. Па шкале Апгар 8/8 (з 10), — распавядае мама хлопчыка Алена Семянкова. — Праблемы пачаліся на дзясятыя суткі і не сканчваюцца і цяпер. Кармленне ў нас чатыры разы ў дзень праз зонд. Часам стаўлю зонд праз рот, часам праз нос — вось з дапамогай гэтага шпрыца». Алена паказвае вялікі шпрыц на 150 мл.
Кожная порцыя для Ягора пераціраецца праз сіта. Рыхтуе Алена сама, ежу ў слоічках або энтэральнае харчаванне не купляе. Па-першае, дорага, па-другое, сям'я мае маленькую гаспадарку на дачы — агарод і курэй, якіх праз дзень ездзяць карміць.

Алена вывучыла пытанне харчавання дасканала — ведае ўсё аб патрэбах хлопчыка, аб тых прадуктах, якія ён не пераносіць, і аб нормах бялку ў крыві, які ў Ягора на добрым для яго узроўні. А дамагчыся гэтага пры ляжачым ладзе жыцця і зондавым харчаванні няпроста.
Алена — дасведчаны баец, кажа, што ў яе «няма магчымасці плакаць і гараваць, ад гэтага не стане лепш ні Ягору, ні ўсёй сям'і, таму трэба старацца трымаць хвост пісталетам».

Спачатку ёй было вельмі няпроста, нягледзячы на тое, што яе муж Сяргей— «самы лепшы муж і падтрымлівае ва ўсім». Калі нарадзіўся Ягор, сям'я выбівалася з сіл — муж зарабляў на жыццё, Алена змагалася за сына — у бальніцах ляжалі, здаецца, бясконца: «Месяц у бальніцы, тыдзень дома і зноў у бальніцу. Прыйшлося аддаць на час старэйшую дачку Машу маім бацькам. Самі жылі на здымнай кватэры ў Бабруйску».
Потым аб'ядналіся, але жылі па-ранейшаму цяжка.
«Мне здаецца, мы б і сёння жылі, нічога не ведаючы пра свае правы, калі б не Насця. Калі яна з'явілася ў нашым жыцці, многае змянілася», — кажа Алена.

Насця — гэта сацработнік Беларускага дзіцячага хоспіса ў Бабруйску Анастасія Борбут. Яе стаўка з'явілася ў хоспісе ў рамках праекта па абароне правоў дзяцей з цяжкімі формамі інваліднасці і дзяцей з абмежаванымі магчымасцямі. Прычым, такія працаўнікі з'явіліся ў Беларусі адразу ў некалькіх гарадах.
Іх дапамогу сем'ям немагчыма пераацаніць. Алена, напрыклад, упэўненая, што менавіта дзякуючы дапамозе Анастасіі сям'я пераехала ў новую кватэру.

Новая кватэра і 400 рублёў па крэдыце

Калі Семянковы сталі на чаргу для ільготнікаў, перад імі было каля дзвюх тысяч сем'яў. Чарга рухалася павольна, здавалася, бліжэйшых перспектыў няма.
Анастасія Борбут распавяла: «Калі мы пачыналі праект, ацэньвалі патрэбы сем'яў. Стала зразумела, што больш за ўсё сям'я Семянковых мае патрэбу ў жыллі. Мы дапамаглі напісаць лісты ў органы выканаўчай улады. І ў выніку пытанне вырашылася».
Дарэчы, кіраўнік праекта Павел Бурыкін падлічыў, што ў выніку пісьменных зваротаў сацыяльных работнікаў у мясцовую адміністрацыю больш за дзесяць сем'яў, дзе выхоўваецца дзіця-інвалід, атрымалі магчымасць пабудаваць сваё або атрымаць сацыяльнае жыллё.

Бурыкін растлумачыў, што, па сутнасці, праект так і працуе — сацыяльны работнік даведваецца пра патрэбы сям'і, дзе ёсць дзіця-інвалід, і ацэньвае з падтрымкай юрыста, ці можна іх задаволіць на падставе нормаў дзеючага заканадаўства. Калі так, звяртаецца ў дзяржаўныя органы, каб рэалізаваць правы падапечных.
Акрамя таго, што ў хоспісе ёсць юрыст, які кансультуе сацыяльных работнікаў, яны самі ў рамках праекта прайшлі адпаведнае навучанне. «Нас навучылі, як звяртацца ў дзяржаўныя органы і рабіць гэта правільна», — кажа Анастасія Борбут.

Усяго ў рамках праекта 130 спецыялістаў сферы аховы здароўя, праваабаронцы, бацькі і грамадскія актывісты палепшылі свае навыкі па аказанні паліятыўнай дапамогі і абароне правоў дзяцей.
Такім чынам, сям'я Семянковых у выніку перапіскі з дзяржаўнымі органамі атрымала магчымасць будаваць кватэру. На першапачатковы ўзнос Сяргей узяў два крэдыты. Дзяржава як сям'і, якая выхоўвае дзіця-інваліда, прадаставіла субсідыю, якая пакрыла траціну агульнага кошту новай кватэры, а таксама льготны крэдыт на будаўніцтва.
Цяпер па ўсіх крэдытах і за камунальныя паслугі сям'я плаціць каля чатырохсот рублёў — столькі ж, колькі плацілі за арэнду жылля.
Дапамога на дзіцяця і па догляду за дзіцём-інвалідам складае каля 500 рублёў. Хоць Алена і кажа, што сума немаленькая, але на хворае дзіця ідзе грошай больш, чым на здаровае.
Дзяржава забяспечвае расходнікамі (грошы за набыццё памперсаў кампенсуюць, расходныя матэрыялы для кармлення выдаюцца бясплатна). Лекі таксама бясплатныя (толькі беларускай вытворчасці), аднак даводзіцца купляць некаторыя імпартныя, прычым, не ў Беларусі, а за мяжой:
«Ёсць незарэгістраваныя ў нашай краіне прэпараты, якія Ягору неабходныя, каб не было сутаргаў. Вось нам адна мама прывезла з Італіі, хопіць на некаторы час. Лекаў мы прымаем шмат — за раз тры-чатыры прэпарата, і так чатыры разы на дзень».
Амаль скончылі рамонт у трох пакоях. Месца хапае, а трэба яго шмат — вось прыехала дапамагаць мама Сяргея, Маша расце, ёй у снежні споўніцца восем. Ды і котцы (ранейшыя гаспадары некалькі разоў яе кідалі, а Семянковы пакінулі ў сябе), двум папугаям і чарапахам таксама трэба месца. І прыстасаванні для Ягора — спецыяльныя матрацы, велізарны вазок — займаюць немаленькую прастору.

Мары аб безбар'ерным асяроддзі і сацыяльнае таксі

Спецыяльны вазок Ягора важыць каля 20 кілаграмаў. Ён набыты за сродкі дабрачынцаў.
«У нас ёсць бясплатны вазок, але ён вельмі цяжкі, проста не пад’ёмны і не дазваляе нармальна пасадзіць дзіця, якое само сядзець не можа. Мы былі вымушаны ад яго адмовіцца, звярнуліся да дабрачынцаў, сабралі 1600 рублёў і купілі вазок», — распавяла Алена.

Праўда, выехаць з дому на ім не так проста — пра безбар'ернае асяроддзе праекціроўшчыкі дома асабліва не думалі, і свабодны выезд з дому перакрывае некалькі прыступак. Спусціць і тым больш падняць Ягора на калясцы (хлопчык важыць каля 16 кілаграмаў) па іх Алена не можа.

Выйсце знайшлі зноў разам з Анастасіяй. Вывучылі дакументацыю, даведаліся, што ў сям'і ёсць права дамагацца ўстаноўкі пандуса, і амаль дамагліся.
«У нашым доме, — распавяла Алена, — жывуць сем'і і з дзецьмі і без, аднак усе пагадзіліся на ўстаноўку пандуса, людзі разумеюць, што не толькі мне цяжка вазіць Ягора. Любы вазок няпроста падняць на гэтыя прыступкі. Мы звярнуліся ў мясцовую адміністрацыю, прыклалі згоду жыхароў, і тэрытарыяльны цэнтр сацыяльнага абслугоўвання насельніцтва Першамайскага раёна выдзеліў нам аднаразовую дапамогу на ўстаноўку пандуса ў пад'ездзе. Дарэчы, Анастасія дапамагла нам правільна скласці ліст у мясцовую адміністрацыю, каб на паркоўцы для машын каля дома з'явіўся знак, які пазначае месца для машын інвалідаў. І цяпер ёсць куды паставіць сваю машыну і дзе спыніцца сацыяльнаму таксі, якое з'явілася ў нас у горадзе».

Ужо некалькі месяцаў сацыяльнае таксі працуе пры ўстанове сацыяльнай абароны «Тэрытарыяльны цэнтр сацыяльнага абслугоўвання насельніцтва Першамайскага раёна горада Бабруйска» і бясплатна абслугоўвае ўвесь горад.
Сацыяльнае таксі працавала і раней, але паслугі аплачвалі самі інваліды, зараз для іх гэта бясплатна, паслуга аплачваецца за кошт сродкаў мясцовага бюджэта.

Каб гэта стала магчымым, Анастасія Борбут правяла вялікую працу. Вывучала запатрабаванасць, якая апынулася высокай — у горадзе больш за сто сем’яў з цяжкахворымі дзецьмі. Ёсць дарослыя інваліды на вазках. Улады пайшлі насустрач, а простымі словамі, выканалі закон.
Сацыяльнае таксі мае спецыяльны пад'ёмнік, у ім лёгка змяшчаецца вазок. Алена Семянкова з Ягорам ездзіць у паліклініку:
«Наш тата з'ехаў на сесію, а ў мяне пакуль няма правоў на кіраванне аўтамабілем. З нашай раённай паліклінікі доктар прыходзіць, як правіла, на дом, а вось да артапеда нам трэба было ехаць у іншае месца. І сацыяльнае таксі для нас — проста знаходка».
Іншыя бацькі ездзяць з дзецьмі-інвалідамі як у паліклініку, так і ў бальніцы, установы адукацыі. Могуць карыстацца сацыяльным таксі і інваліды-калясачнікі. Паслугі бясплатныя або за невялікую плату.

У іншыя гарады, на жаль, на сацыяльным таксі можна з'ездзіць толькі за плату. Калі спатрэбіцца кансультацыя сталічнага медыка, за дарогу прыйдзецца выкласці больш за сто рублёў — 32 капейкі за кіламетр. Аднак і тое, што ёсць, ужо добра, кажа Анастасія.

«Я прыйшла працаваць у Хоспіс, таму што сама была на месцы яго падапечных»

Анастасія сама ведае, што такое жыць з невылечным дзіцем на руках. Яе сын Ваня памёр два гады таму ва ўзросце шасці гадоў. А калі ён нарадзіўся, ёй не хапала інфармацыі і падтрымкі:
«Ты чуеш, што табе кажуць дактары, але мозг цалкам не ўспрымае. Нам казалі, што вылечыць дзіця нельга, а мы вазілі яго па знахарках, трацілі грошы на іх, а не на неабходныя рэчы. Важная дапамога прафесіяналаў, калі нараджаецца хворае дзіця. Я кажу не пра медыцынскія, а пра сацыяльныя і юрыдычныя аспекты праблемы. І цяпер мая праца — дамагацца рэалізацыі правоў сем'яў, дзе ёсць дзіця-інвалід».
За апошнія пяць год у сістэме сацыяльнага забеспячэння, у якасці жыцця сем’яў з дзецьмі-інвалідамі адбыліся істотныя змены:
«Калі казаць пра памперсы, расходныя матэрыялы для зондавага кармлення, катэтары, то іх трэба было купляць за свой кошт. Хоспіс дапамог мне з электраадсосам, зондамі, шпрыцамі, катэтарамі, з набыццём якіх тады былі вялікія праблемы, — распавядае Анастасія Борбут. — Цяпер у нашым рэгіёне і хоспіс, і Магілёўскі дом дзіцяці прадастаўляюць, напрыклад, паслугу сацыяльнай перадышкі. Я ж у свой час не магла пакінуць дзіця даўжэй чым на 20 хвілін. Я не выходзіла на працягу некалькіх тыдняў запар на вуліцу. Гуляць з дзіцем было немагчыма — у яго прыступы, а вакол погляды, дакучлівая цікавасць людзей. Я не вытрымала, я амаль не разумела, што адбываецца і на час пакінула Ваню ў Доме дзіцяці».
«Думаю, я прыйшла працаваць у Хоспіс, таму што сама была на месцы яго падапечных. Мне гэтая арганізацыя вельмі дапамагла ў самы цяжкі ў маім жыцці час. А цяпер я хачу рабіць жыццё сем'яў з цяжкахворымі дзецьмі лепшым», — падагульніла Анастасія.
Алена Спасюк, euneighbours.eu