Дар'я Ліс: Сёння для дарослага СМА-пацыента адзіны шлях — эміграцыя. Але гэта цяжка

Паэтка і празаік Дар’я Ліс – чалавек, які моцна любіць жыццё. На гэта яе натхняе роднае Залессе з сядзібай Агінскага. І хоць Дар’я хварэе на спінальную мышачную атрафію (СМА), бар’еры яна ўспрымае не як перашкоды, а як асаблівыя ўмовы яе жыцця. Інваліднасць не замінае ёй займацца творчасцю, журналістыкай і дапамагаць іншым беларусам з такім жа дыягназам.

— Дар’я, Залессе — гэта месца вашай сілы?
— Напэўна, немагчыма жыць у Залессі і не пісаць — карціны або тэксты, любіць кветкі і дрэвы… Так, гэта маё месца сілы. Ды, напэўна, кожны можа сказаць так пра сваю радзіму... Але сюжэты, звязаныя з Агінскім, заўсёды крочаць недзе побач.
— Як пачалі пісаць? Як прыйшлі ў журналістыку?
— Калі я вучылася ў школе, то любіла выпісваць і чытаць розныя дзіцячыя выданні. А ў 5 ці 6 класе напісала экалагічную зацемку ў газету «Раніца»: мяне ўразіў забруджаны лес каля школы. Мяне надрукавалі. Пасля гэтага я стала туды пісаць, удзельнічаць у юнкараўскіх конкурсах. Таццяна Рокаш, карэспандэнтка газеты, прыехала. Пасля пэўны час я друкавалася ў «Новай газеце Смаргоні», пакуль яе не зачынілі-забаранілі, супрацоўнічала з газетай «Свободные новости». Мы пасябравалі з Аляксандрам Уліцёнкам, які сказаў, што ў мяне радыйны голас і мне трэба паспрабаваць сябе на радыё. Так, я паспрабавала працаваць на Радыё «Рацыя», у мяне атрымалася: працую там і дагэтуль.
— А якую адукацыю атрымалі?
— Я паступіла і скончыла БДПУ. І ведаеце, чаму? Бо там быў ліфт (смяецца). На журфаку БДУ мяне адгаварылі да іх паступаць: сказалі, маўляў, хай дзяўчынка атрымае добрую спецыялізацыю, а пасля сабе піша на здароўе. Пасля я адкрыла дапаможнік для абітурыента і разгубілася: варыянтаў шмат, а калі пачынала «ісці ў разведку», то аказвалася, што ці завочнага аддзялення няма, ці вучыцца можна было толькі платна… Гэта быў 1999 год. У выніку паступіла на факультэт беларускай філалогіі і культуры ў БДПУ імя Максіма Танка. Хаця, на цяперашні розум, я паспрабавала б паступіць у БДУ. Але не магу сказаць, што вучыцца мне было кепска. Акрамя мяне на курсе быў яшчэ адзін вазочнік. Аднак для мяне цяжка было ездзіць у Мінск. За ўвесь час, напэўна, толькі аднойчы была на лекцыі. У асноўным ездзіла на іспыты і дні завочніка.
— Ці заўсёды атрымлівалася спакойна казаць пра сваю інваліднасць, як гэта робіце цяпер?
— Ведаеце, з узростам нейкія комплексы пераадольваюцца: пачынаеш успрымаць хваробу як частку сябе. Хвароба — гэта проста ўмовы, у якіх ты вымушаны жыць. Канечне, калі была б магчымасць, я б адмовілася ад такіх умоў. Я люблю вандраваць і займацца журналістыкай. А хвароба, якая звязана з цягліцамі, замінае перасоўвацца. Некалі я жартавала, што хачу ўзяць інтэрв’ю ў людзей, да якіх цяжка дабрацца на інвалідным вазку… Але, магчыма, калі б я адмовілася ад інваліднасці, то ў жыццё прыйшло б нешта больш страшнае. І я не ўпэўнена, што гатова была б заплаціць такі кошт. У кожнага з нас ёсць тое, што перашкаджае нам па жыцці. Але калі мы ад гэтага адмовімся, то з’явіцца нешта больш цяжкае, з чым мы не зможам справіцца.

— Але вынікае, што ўсё адно комплексы былі. Як атрымалася іх пераадолець?
— Напэўна, гэта здарылася тады, калі я пазнаёмілася з людзьмі з падобным захворваннем, якія жывуць паўнавартасным жыццём. Памятаю, я вучылася ў 11 класе, і тады ў мяне яшчэ не было электравазка. Я напісала ў газету ліст з просьбай аб дапамозе. Адразу скажу, што спонсар не знайшоўся. Але я пазнаёмілася з Сяргеем са СМА, які стаў для мяне прыкладам. Ён вучыўся на механіка-матэматычным факультэце, працаваў спартыўным аглядальнікам у газеце, нават катаўся на электраскутары! Я тады пабачыла, што ўсё магчыма. Не баюся казаць пра інваліднасць яшчэ і таму, што гэта своеасаблівы элемент піяру магчымага лячэння для СМА-пацыентаў. Я з’яўляюся актыўным сябрам арганізацыі «Геном». «Геном» — гэта грамадскае аб’яднанне, якое дапамагае людзям з нярвова-цяглічнымі захворваннямі. У ёй я займаюся тэмай дарослых пацыентаў. Мы прасоўваем магчымасці лячэння ў Беларусі, бо на сёня ў нас такой магчымасці няма.
— Якія крокі робіце для гэтага?
— Сёння, калі ты дарослы СМА-пацыент, то твой адзіны шлях — эміграцыя. Але гэта цяжка. За намі нашы сем’і. Калі я з’еду за мяжу, то змагу атрымаць тэрапію. Я думаю пра гэта як пра патэнцыйную магчымасць. Аднак я не магу патрабаваць ад сваіх бацькоў кінуць усё — і паехаць са мной. А адна я не паеду, бо не спраўлюся… Цяпер мы чакаем, ці будзе прынята Міністэрствам аховы здароўя еўрапейская гуманітарная праграма і каго на яе возьмуць. Напрыклад, у Расіі спачатку ўзялі дзетак, а пасля дарослых. Праз год праграма сканчваецца, і дзяржаўны бюджэт павінен аплаціць тэрапію. Вы ведаеце, што наш бюджэт не схільны за гэта плаціць, у яго чамусьці іншыя праекты, хаця, у прынцыпе, усё вырашальна. Ёсць пацыенты, якім тэрапія жыццёва неабходна. Я хачу, каб гэтая тэрапія была і ў Беларусі.
— Вы з вялікай павагай кажаце пра сваіх бацькоў. Пэўна, у часы, калі вы нарадзіліся, ім давялося вельмі цяжка…
— Так, ім было цяжка. Тады інфармацыі не было, інтэрнэту — таксама. Яны пераспрабавалі ўсё, што маглі. Вазілі мяне па дактарах па многіх рэспубліках былога СССР. Яны, як і я, перфекцыяністы, таму лічылі, што трэба зрабіць усё, што магчыма. Яны ж не ведалі, што гэтая хвароба не лечыцца… Зараз думаю, што лепш яны б зэканомілі гэтыя грошы, і мы час ад часу б ездзілі на мора... Пасля было наступнае пакаленне бацькоў і дзяцей, у якіх ужо быў інтэрнэт, і яны ведалі, што СМА не лечыцца. А цяпер ужо іншае пакаленне, якое ведае, што СМА можна вылечыць, толькі не ў нашай краіне. Я не ведаю, што лепш: хворае дзіця і немагчымасць яго вылечыць ці веданне, што за пару сотняў кіламетраў гэта цудоўна лечыцца, а ты нічога не можаш зрабіць… Або ты застаешся тут, а дзіця праз некалькі гадоў сядзе ў вазок, або ты з’едзеш у Польшчу, будзеш цяжка працаваць, але тваё дзіцё будзе атрымліваць тэрапію. Мне падаецца, што заўсёды лепш, калі ёсць выбар.
— Зацемкі вы пісалі яшчэ ў школе. А вершы?
— Напэўна, вершы я пачала пісаць у студэнцтве, калі закахалася.
— Як з іх «атрымаўся» зборнік?
— Пасля «Плошчы» ў 2006 годзе ў мяне з’явілася філасофска-грамадзянская нізка вершаў. Спачатку яна трапіла ў газету «Наша Ніва». Мясцовыя праваабаронцы тады пазнаёмілі мяне з Аляксандрам Мілінкевічам. Ён нечакана прыехаў у Смаргонь і заехаў да нас у Залессе. Мы паразмаўлялі, і ён прапанаваў выдаць кнігу. Так выйшаў мой зборнік «Вершы і песні Свабоды». Наогул, той год быў вельмі адказным… Мне зрабілі аперацыю на спіне, з’явілася праца на Радыё «Рацыя», выйшла кніга «Вясновы джаз». Атрымаўся такі сапраўдны штуршок да пераменаў пасля некалькіх гадоў застою.
— Што для вас пісьменніцтва?
— Проза і паэзія — гэта спосаб выказаць думкі. Гэта тое, што я люблю рабіць і раблю. Калі ў галаву прыходзяць нейкія сюжэты, то іх трэба ўвасобіць. Калі ты адкідваеш гэтыя сюжэты, пасля кінуць цябе ўжо яны. Са мной так здаралася. Калі нейкая гісторыя «стукне» ў галаву, пажадана зачапіцца за яе і апрацаваць. Ты адкладваеш на потым, бо у цябе нейкія справы, зараблянне грошай, што таксама важна… Але потым ідэя можа знікнуць.
— Ці стаў выхад кніг для вас стымулам пісаць далей і больш?
— На жаль, не. Я сышла ў іншыя актыўнасці. Я — шалі, мне цяжка выбраць: хапаюся за рознае, а сіл на ўсё не хапае. Я займалася мясцовым грамадскім актывізмам, супрацоўнічала з фондам «Паўночныя Афіны», выдавала бюлетэнь «Залеская талака» і займалася сайтам zalesse.by… Але пасля жніўня 2020 года зноў пачала пісаць вершы. За апошнія гады падзбіралася шмат падзей, якія выліваюцца ў вершы. Гэта проста думкі на паперы, тое, што я адчуваю. Я досыць цяжка перажыла эмацыйна 2006 і 2010 гады і сёлета не хацела «ўлазіць» ва ўсё гэта… У мяне не было на гэта сіл. І ўсё ж не утрымала дыстанцыю…
— У вас жыве своеасаблівы правільны боль, які не паралізуе, а штурхае да дзейнасці…
— Па-рознаму здараецца… Гэта ж эмацыйныя арэлі.
— Сярод аднавяскоўцаў вы — адна, хто адчувае навакольным свет падобным чынам?
— Я сама не магу зразумець, па шчырасці. Мне падаецца, што цяпер дайшло да многіх людзей. Аднак усё адно ёсць людзі, якія маюць інтэрнэт і выпісваюць незалежную прэсу, а ёсць тыя, хто, маючы столькі магчымасцяў, усё адно глядзіць дзяржаўнае тэлебачанне…
— А Залессе наогул мае безбар’ернае асяроддзе?
— У нас ёсць крамы, ніводнай — безбар’ернай. Але і так не хаджу па крамах, бо люблю анлайн-шопінг, асабліва падчас кавіду. У нас свой дом. Я магу шпацыраваць на электравазку па Залессі, пахадзіць па маёнтку, хоць пандус там не вельмі зручны… Ёсць інтэрнэт, ды і я, напэўна, прывыкла ўжо працаваць дома. Часам хочацца паехаць у Смаргонь у кавярню — у нас ёсць сярод іх некалькі безбар’ерных. Аўтобусы ад нас ходзяць часта, але на вазку на іх не зойдзеш, бо там прыступкі… Так і атрымліваецца, што быццам ёсць магчымасць, і быццам яе няма.
— Ці ёсць нейкія бар’еры, якія перашкаджаюць займацца творчасцю?
— Лянота, хіба (смяецца). У кожнага чалавека ёсць лянота, якую яму трэба пераадольваць, калі ён задумаў цікавы праект. Калі ў мяне баліць спіна, то няма настрою нешта рабіць. Наогул, СМА — гэта тая хвароба, пры якой цягліцы лепш працаваць не будуць. Канечне, ёсць пагаршэнні. Калі прымаць лекі, то прынамсі можаш быць упэўненым, што не трапіш на штучную вентыляцыю лёгкіх і захаваеш тыя рухі, што маеш. У многіх нашых дарослых СМА-пацыентаў ёсць дзеці: гэта здорава — бачыць, як яны растуць… Мяне абмяжоўвае тое, што я жыву ў вёсцы і ў нас недастаткова развіты транспарт у Беларусі, што я не магу ўзяць — і самастойна сесці на цягнік і прыехаць у Мінск… Ёсць бар’еры, якія не магу пераадолець. Я б хацела пажыць у нейкім горадзе пару месяцаў, зладзіць сабе творчую рэзідэнцыю... Але я разумею, што адна не спраўлюся. Я жыву з бацькамі, у якіх таксама праблемы і хваробы. Канечне, каб у мяне была магчымасць, я б хацела жыць самастойна і не навешваць на іх свае праблемы.
— А што вас ратуе?
— Сям’я, сябры, праца, кава, музыка, падарожжы, кнігі, мовы… І, напэўна, тое, што я люблю жыццё.
Фота з асабістага архіву гераіні