ДЦП — дыягназ, але не вырак

На гэтых дзяцей часта кідаюць касыя позіркі. Для кагосьці яны пажыццёвыя дурні. Для кагосьці — пажыццёва няшчасныя… Але для сваіх бацькоў — заўсёды дарагія і любімыя. Ірына Шавардак жыве ў Віцебску. Яе дачушцы Святлане дваццаць восем гадоў. Яна нарадзілася з дыягназам «дзіцячы цэрабральны паралюш»...

Траўма ад нараджэння

Калі я знаёмілася са Светай, яна падалася мне сонечнай дзяўчынкай, якая з усёй шчырасцю мне ўсміхаецца. Толькі праз некалькі секунд заўважаеш, што рот у дзяўчыны ненатуральна шырока адкрыты, з яго пастаянна цячэ сліна. А адказ на пытанне «як цябе завуць?» атрымаць складана, бо замест слоў чуеш толькі мармытанне.

Дзіцячы цэрабральны паралюш у Светы ад нараджэння. Падчас родаў на яе галоўцы апынулася ўвагнутасць. Але пра траўму бацькам стала вядома толькі тады, калі чатырохмесячную Свету раптам спаралізавала.

Дзяўчынка трапіла ў рэанімацыю. Дзяжурная доктарка тады сказала Ірыне, што Света наўрад ці выжыве. «Нас пусцілі да Светы. У яе ўжо былі шкляныя вочы. І я зразумела, што яна памірае», — узгадвае Ірына.

Свякроўка Ірыны стала шукаць спосабы, каб ахрысціць Свету. Яна схадзіла ў царкву і запытала, якім чынам гэта можна зрабіць. Святар адказаў ёй, што трэба ўзяць ваду і, молячыся, абмыць дзіця.

«Мы засталіся са свякроўю ўдзвюх у палаце. Я трымала Свету на руках, а свякроў усё рабіла так, як ёй сказаў святар. І на нашых вачах Света стала ажываць», — расказвае Ірына.

Света выжыла. Але траўма, якую яна атрымала пры нараджэнні, засталася з ёю на ўсё жыццё. У дзяўчыны аказаўся зашчэмлены нерв. Праз гэта Света не можа выразна размаўляць, і яе левы бок кепска функцыянуе.

Вырак на ўсё жыццё

«Я разумела, што хвароба дзіцяці — гэта наш агульны цяжар на ўсё жыццё, — падсумоўвае Ірына. — Мне прапаноўвалі здаць яе ў дом-інтэрнат для інвалідаў. Але я сказала: якая б Света ні была — хворая ці здаровая — я не адмоўлюся ад яе, бо гэта маё дзіцё».

— А ваш муж? — пытаюся ў Ірыны.

— Мне падаецца, што ён любіць Свету больш, чым я, — смяецца Ірына, — калі я часам магу прыкрыкнуць на Свету, то муж сабе такога не дазваляе. Таму, канешне, калі паўстаў выбар, здаваць дзіцё ў інтэрнат ці не, — муж адназначна стаяў на маім баку.

Гадаваць Свету дапамагала бабуля мужа. Сядзелі з дзяўчынкай і бацькі Ірыны. «Дзіцё гадавалі талакой, — кажа жанчына. — Кватэры сваёй у нас, на жаль, не было. Доўга мы стаялі па яе ў чарзе, але ў выніку набылі жыллё сваімі высілкамі».

Нават тады, калі бацькі зразумелі, што такі дыягназ — вырак на ўсё жыццё, яны не сталі здавацца: «Мы рабілі ўсё магчымае для таго, каб Свету можна было падняць». І пачаліся бясконцыя працэдуры: то масаж, то іглаўкалванні…

Хадзіць маленькая Света пачала ў два гады. Дагэтуль яна трымалася за ложак і толькі пераступала з ножкі на ножку.

«Мы доўга займаліся з лагапедам, каб Света змагла загаварыць. І ў нас, я лічу, гэта атрымалася. Новаму чалавеку, канешне, разумець яе складана. Але той, хто доўгі час з ёю стасуецца, разумее», — распавядае Ірына.

Непадобная да ўсіх

З незразумелымі поглядамі мінакоў на вуліцы Ірына стала сутыкацца амаль адразу. Часта дзеці, пабачыўшы непадобную да іх Свету, цягнулі сваіх матуль за рукавы: маўляў, паглядзі, мама, якая дзяўчынка пайшла.

«Раней я перажывала, што на маё дзіця звяртаецца столькі ўвагі. А пасля супакоілася, напэўна, проста прывыкла», — узгадвае Ірына.

У дзіцячы садок Свету доўга не бралі. Толькі ў шэсць гадоў яе прынялі ў спецыялізаваны садок, дзе ўсе дзеткі былі хворыя. Там яна была год. Замест школы ў Светы было хатняе навучанне на працягу дзевяці гадоў. Сёння Света ходзіць займацца ў мясцовы тэрытарыяльны цэнтр і ў дабрачынную арганізацыю «Карытас».

Маці кажа, што Света добра чытае і піша пад дыктоўку. А яшчэ дзяўчына ведае шмат сталіц розных краін, бо тата любіў з ёй займацца геаграфіяй. Наогул дзеці з ДЦП часам нашмат разумнейшыя і здольныя за дзяцей здаровых.

Я ні разу не пашкадавала пра свой выбар

— Ці не апускаюцца ў вас часам рукі? — пытаюся ў Ірыны.

— Часам падаецца, што ўсё — больш не магу. Тады адыду кудысьці ўбок і паплачу, — уздыхае жанчына. — Раней так было часта, бо думала: «Чаму менавіта я? Чаму са мной так адбываецца?» А зараз ужо проста прыняла гэта і зразумела, што, значыць, такі ўжо мой лёс.

Прадуху Ірына знайшла ў вышыўцы: у яе кватэры вісіць каля трыццаці вышываных карцін. І выглядае Ірына добра: нельга сказаць, што жанчына ўжо на пенсіі.

«Шчыра кажучы, на сябе траціш няшмат часу і ўвагі. Але намагаешся больш гуляць і вандраваць са Светай. Калі кудысьці выязджаеш, то робіш гэта дзеля дзіцяці. Стараешся рабіць усё дзеля таго, каб яна адчувала сябе такой, як усе».

— А калі б дваццаць восем гадоў таму вы б адмовіліся ад Светы?

— Я не магу зразумець тых матуль, якія здаюць дзяцей у дом-інтэрнат для інвалідаў. Я не магу іх і асуджаць, бо жыццёвыя сітуацыі бываюць розныя. Але ў адным я пераканана дакладна: пройдзе час, і шкадаванне пра зробленае прыйдзе. І я, шчыра кажучы, не ведаю, ці магчыма наогул гэтае пачуццё калісьці заглушыць.

* * *

На працягу ўсёй нашай гутаркі з Ірынай, Света ківала галавой і ўважліва слухала. Мне стала зразумела, што, размаўляючы з ёй, я магу не падбіраць словы і не спрошчваць сказы — яна развітая інтэлектуальна гэтак жа, як і я. І, магчыма, Света з яе сонечнай усмешкай яшчэ не аднаму чалавеку зруйнуе стэрэатыпы пра тое, што людзі з ДЦП — непаўнавартасныя.

Для даведкі:

Дзіцячы цэрабральны паралюш (ДЦП) — гэта захворванне нервовай сістэмы, якое часта прыводзіць да інваліднасці дзіцяці. Цэрабральны паралюш з'яўляецца другім з найбольш распаўсюджаных неўралагічных парушэнняў у дзяцінстве. На першым месцы — затрымка псіхічнага развіцця. Дзіцячы цэрабральны паралюш праяўляецца ў выглядзе розных рухальных, псіхічных і маўленчых парушэнняў.

Сярод дзяцей з нармальнай вагой пры нараджэнні, якія сталі інвалідамі ў сувязі з ДЦП, прыкладна 70% сталі інвалідамі з прычыны фактараў, якія мелі месца да нараджэння, каля 20% — дзякуючы фактарам, якія выявіліся альбо падчас родаў, альбо адразу пасля іх, 10% — з прычыны фактараў, якія выявіліся на працягу першых двух гадоў жыцця. У 65–85% хворых на цэрабральны паралюш маюцца розныя маўленчыя парушэнні, сярод якіх найбольш часта сустракаюцца затрымка маўленчага развіцця або парушэнне маўлення.

Пры цяжкай ступені хваробы дзіця не можа хадзіць і рухацца, самастойна сябе абслугоўваць. Пры сярэдняй ступені рухальных парушэнняў дзеці могуць ха­дзіць, але рухаюцца няўпэўнена, часта з дапамогай спецыяльных прыстасаванняў. Яны не ў стане самастойна перасоўвацца па горадзе, ездзіць на транспарце. Навыкі самаабслугоўвання ў іх развітыя не цалкам. Пры лёгкай ступені рухальных парушэнняў дзеці ходзяць самастойна, упэўнена, як у памяшканні, так і за яго межамі. Яны могуць самастойна ездзіць на гарадскім транспарце і цалкам сябе абслугоўваць. Аднак у хворых могуць назірацца няправільныя паталагічныя паставы і парушэнні хады, запаволеныя рухі.